У Европској унији, ретку болест има 6–8% популације, док у Србији око 450 хиљада особа има неку ретку болест. Процењује се да у свету постоји од 6000 до 8000 различитих ретких болести.
Ове болести су често животно угрожавајуће, хроничне, прогресивне и значајно нарушавају квалитет живота оболелих и њихових породица. Око 80% ретких болести су генетског порекла. Остале су последица инфекција, алергија, утицаја фактора животне средине или су дегенеративне и пролиферативне.
На иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести, дванаесту годину за редом, последњег дана фебруара, обележава се Међународни дан ретких болести.
Квалитет живота особа са ретким болестима и њихових породица не зависи само од тежине болести и доступности лечења, већ и од адекватне психосоцијалне и шире друштвене подршке.
Тема овогодишњег Међународног дана ретких болести је превазилажење недостатака у координацији између система здравствене и социјалне заштите. Акценат се ставља на превођење, са искључиво медицинског домена у систем социјалне заштите на локалном и националном нивоу, нарочито јер се оболели сусрећу са стигматизацијом, изолацијом и дискриминацијом.
